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conociendo a alguien con mi enfermedad rara

Actualizado: 21 jun 2023



2 83 días hasta el Día de las Enfermedades Raras.


Hola amigos, feliz lunes. Espero que hayas tenido un fin de semana reparador. Voy a compartir una grabación de voz de la Cumbre Living Rare en Washington, D.C. Estuve presente. Hace aproximadamente un mes, gracias a la Organización Nacional de Enfermedades Raras por permitirme compartir esto con ustedes. Esto es de cuando conocí a alguien con la misma enfermedad rara que yo, que nunca había sucedido antes de ese momento.


Solo me han diagnosticado hace unos dos años y medio. Puede que haya conocido a alguien de pasada sin saberlo, pero desde mi diagnóstico no he conocido a nadie más con una enfermedad rara, y mucho menos con la misma que yo. Y dado lo raro que es, no pensé que alguna vez tendría ese momento. Afortunadamente, el orador principal del evento de Nord fue alguien. que tiene un diagnóstico como el mío. Y tuve la suerte de conocerla después de que habló, lo cual fue muy emotivo. No anticipé llorar.


Fue agradable tener un abrazo con alguien y que inmediatamente dijera, "¿sabes lo raros que somos?" En mi oreja. bastante salvaje Ojalá haya un futuro en el que tenga una conversación con Connie para compartir con todos ustedes. Por ahora, los dejo con una parte del discurso de apertura de ese evento. Probablemente me oirás llorar de fondo, mientras sostenía el micrófono mientras escuchaba a alguien hablar sobre los síntomas que tengo por primera vez, y creo que en algunos momentos me perdí en el momento. Entonces, si escuchas llorar o simplemente algo de mí, ignóralo. estoy teniendo un momento Esta es Connie dirigiéndose a sus padres, hermanas...


"...hermanos, una persona que vive con un trastorno raro y/o cuida a alguien con un diagnóstico raro. Los momentos en que caminamos rodamos o nos acostamos. No estamos solos. Nos tenemos el uno al otro. Eso vale la pena repetirlo. Nos tenemos el uno al otro. Ahora mire a sus vecinos en este espacio y a la cuenta de 1, 2, 3, dígalo en voz alta y dígalo con orgullo.


Nos tenemos el uno al otro. Nos tenemos el uno al otro. Nos tenemos el uno al otro. Nos tenemos el uno al otro. Sí. Históricamente, las personas y familias que experimentaban la vida rara fueron apartadas. Escondidos y muy poco, si se notó alguna defensa, los médicos clínicos, las revistas y las organizaciones aprendieron que valoramos nuestras vidas, nuestros seres queridos y somos testigos de que nosotros, en la rara familia, seremos vistos y escuchados.


Nuestras necesidades, experiencias y hallazgos serán informados y atendidos con atención médica compasiva. Dios son los días en que nos sentiremos y seremos olvidados o marginados. Somos expertos en la materia que se asocian con nuestros profesionales de la salud para obtener los mejores resultados de salud. Aquí está mi rara historia.


Durante mis años de edad escolar, experimenté hemorragias nasales. Hemorragias nasales muy vergonzosas. Epistaxis, lo llaman los médicos. Podía sentir que el río de sangre comenzaba a fluir, y me excusaba de la clase y me escondía en el baño hasta que se detenía, generalmente en unos 10 a 15 minutos. Me aseguré de que no hubiera sangre en mi ropa y dejé los cubículos del baño como los encontré.


Esto continuó durante años, y lo afronté lo mejor que pude. Imagínese vivir con el temor de no saber nunca cuándo podría ocurrir el próximo suceso sangriento. Puedes reírte aquí, o sonreír. El humor y el secretismo es definitivamente la forma en que pasé esos años. Sin embargo, no recomiendo el secreto. Es una carga demasiado grande ocultar esas cosas que podrían carcomer tu tranquilidad.


Usaría todo el tejido. Y toallas de papel que pude encontrar para limpiar la sangre. Esto se convirtió en mi actividad normal una o dos veces por semana, especialmente durante los años de la pubertad. Perdí un poco de escuela y con frecuencia sangraba sobre y a través de mi ropa. Todo el tiempo yo siempre tenía frío. Lo has adivinado debido a la anemia y el cansancio.


Pero sabía que tenía que presionar en frío. Ahora, aquí mismo, me gustaría detenerme e involucrar a todos para que todos podamos decir algo en lo que realmente creo. Somos resistentemente raros y rockeamos. Así que a la cuenta de tres, digamos que uno, dos, tres. Somos resistentemente raros y rockeamos.


Mi madre se había convertido en madre soltera de cuatro niñas después de 14 años de matrimonio, y no necesitaba ningún estrés adicional de mi parte. Mi papá no pudo encontrar un trabajo local con su nivel educativo que pagara bien. Entonces, después de años de viajar por su trabajo de un estado a otro, mis padres se divorciaron. Mi madre consiguió tres trabajos para mantener a nuestra familia y nunca le pidió ayuda a nuestro padre, pero miró hacia atrás.


Era ferozmente independiente y orgullosa a los casi 80 años de edad. Mi madre, Willette G. Montgomery, murió el 20 de octubre de 2021. Mientras mi coautora, Risa Talbert y yo, escribíamos el libro, No eres solo un número, volvía a poner la atención en el cuidado de la salud. En algunas ocasiones escandalosamente desesperadas, mi madre y yo tratamos de explicarle a nuestro médico de familia Discreetly lo que me estaba pasando, pero nunca sentí que estaba escuchando y no hizo preguntas adicionales.


Eso fue extremadamente difícil para mi madre y para mí pedir ayuda. Somos una familia orgullosa y mantenemos nuestros asuntos en el hogar. Sin embargo, estábamos desesperados y sufrir en silencio no ayudó. La mayoría de las veces, si un niño está sufriendo, también lo están los padres. En este caso, mi madre también estaba sufriendo. Volvamos a repetirlo a la cuenta de tres.


Uno, dos, tres. ¡Somos resistentemente raros, y rockeamos!


Cuando pasé de ser un niño a un adulto joven, el dentista notó que sangraba mucho después de quitarme las muelas del juicio. Pero tampoco sentí que mereciera más evaluación y tratamiento. Todos los signos estaban allí de que algo andaba terriblemente mal, pero todos los profesionales de la salud no se dieron cuenta.


La mayor parte del tiempo, los médicos me hablaban con frecuencia diciendo que estaba ansioso y exagerando sobre mi condición. Mi madre creía y nos enseñaba, "es por eso que no le cuentas a la gente sobre tu enfermedad o enfermedad. Porque la gente hará juicios desagradables sobre ti. Pensarán que eres débil y que es mejor que nos cuidemos".


Mi madre solía decir: 'Aprendí a una edad temprana que lo que sucede en la familia se queda en la familia. No ponemos nuestro negocio familiar en el bulevar. Y desafortunadamente, el trato del médico hacia mí y mi madre reafirmó que mi madre era correcta o eso parecía. Basado en la respuesta del médico a mi situación en ese momento.


Por lo tanto, durante mucho tiempo, después de mis años escolares, ni siquiera mencioné mis problemas de sangrado y rara vez fui al médico. Sangré durante todos mis embarazos. Y cada ginecólogo obstetra, él, la primera vez cuando mi hijo sangró, y ella, la segunda vez cuando tuve a mi hija, así que con cada nuevo nacimiento, seleccioné un nuevo ginecólogo obstetra que pensé que realmente escucharía lo que yo estaba compartiendo sobre mi cuerpo.


Ellos no. Me las arreglé en silencio y trabajé duro para terminar la universidad y comenzar mi carrera como terapeuta ocupacional. Trece años de trabajar en dos trabajos. Estar casado y ayudar a criar a nuestros dos hijos me agotó rápidamente. Sin embargo, seguí adelante, como el conejito energizante, mientras ponía mis necesidades de salud en un segundo plano.


Ni siquiera estoy en la estufa. Entonces sucedió. Tuve un accidente automovilístico en las carreteras secundarias del condado de Williamsburg de camino a Charleston, Carolina del Sur. Y mi mundo se puso patas arriba, literal y figurativamente, me desvié para esquivar un automóvil lleno de hombres jóvenes que entraban en mi carril en una carretera de dos vías. Cuando me aparté de su camino, aterricé en una gran playa de canales.


No hace falta decir que estaba aterrorizado y totalmente molesto. Muchos buenos samaritanos que residían cerca vinieron a mi rescate. Fueron increíbles y muy amables conmigo. Nunca olvidaré su compasión y desinterés al tratar de sacarme de esa zanja. La ambulancia me llevó al departamento de emergencias y comenzó la evaluación y el tratamiento.


A la cuenta de tres, digámoslo de nuevo. Uno, dos, tres. ¡Somos resistentemente raros y rockeamos! Para mi sorpresa, el accidente automovilístico me salvó la vida. Porque me enteré de que no tenía uno, sino dos trastornos raros, deficiencia rara del factor siete y pénfigo vulgar. El médico de la sala de emergencias notó que mi sangrado no se detenía, por lo que ordenó una serie de pruebas que incluyeron una prueba de tiempo de protrombina y una consulta hematológica.


Tenía un raro trastorno hemorrágico congénito. ¿Congénito? ¿Quieres decir que nací con eso? Absolutamente. Después de muchas visitas a MUSC para ver a dos dermatólogos a pedido de mi nuevo médico de familia en Garden City, descubrieron mi rara enfermedad autoinmune, el pénfigo vulgar. Me salieron llagas supurantes en todos los tejidos blandos de las membranas mucosas de mi cuerpo, incluida la boca.


Pero una vez más, seguí adelante y supe que tenía que lograrlo, independientemente de mis problemas de salud. Pronto, recibí la atención médica. educación y muchos medicamentos, que incluían infusiones semanales de Nova Seven R. T. por vía intravenosa, comencé a sentirme mucho mejor. Mi calidad de vida mejoró inmensamente.


Luego asistí a la conferencia en 2011 sobre trastornos hemorrágicos en Chicago, la reunión anual de la Fundación Nacional de Hemofilia donde otros me inspiraron. diagnóstico, compartiendo sus historias y su viaje de atención médica. Pronto me convertí en embajador de la excelencia de la NHL para el año 2015, disculpe, 2014 aquí en Washington D.


C. Estuve en su reunión anual y se necesita un premio de excelencia para la Federación Americana de Hemofilia en Cleveland, Ohio. Entonces, independientemente de la adversidad que enfrentemos a diario, nos mantenemos unidos en nuestra rara comunidad y seguimos adelante. Sí, habrá esos días en los que tengamos que hacer acopio de fuerzas para levantarnos y volver a intentarlo con la vida.


Pero debemos, y podemos, avanzar con resiliencia. Mientras estés aquí, reúnete con algunos amigos. Lo hice esta mañana. Si no fuera por Jess. Jess, ¿dónde estás? Y Rebecca, me ayudaron a llegar a este punto porque no sabía a dónde iba. Um, obtenga algunos números de teléfono celular, haga algunos contactos, contactos y sigamos construyendo relaciones y recursos desde adentro.


Toma la iniciativa y siéntete bien, porque la humanidad necesita de nuestro coraje. En verdad, somos más fuertes juntos. Ahora, a la cuenta de tres. Una última vez. Digámoslo. Somos resistentemente raros y rockeamos. Nosotros molamos. Mi definición de raro. Quiero pasar y mostrártelo. Esta soy yo y mi familia. Y observe esta cita aquí que dice que su diagnóstico no define sus posibilidades.


Absolutamente no lo hace. Mi definición de raro es gente resiliente con aspiraciones reales, revolucionando todos los días. Ahora, comencemos esta fiesta. Dale cuerda a la música. Todos ustedes bailan conmigo. Ese es mi pasatiempo favorito, bailar".

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