cuando fingir una enfermedad rara te hace ganar un premio Tony

Es hora de que la gente empiece a darse cuenta de que el jefe final de la intolerancia es el capacitismo.

Así que... los Premios Tony fueron el pasado fin de semana.

Creo que es bastante irrespetuoso que un programa (y su actor principal) sea premiado por fingir la experiencia de tener una enfermedad rara, mientras que las personas talentosas con enfermedades raras experimentan discapacidad y un juicio abrumador de la industria, que les dicen cosas como que sus discapacidades son demasiado “físicamente inconsistente” para el teatro.

Te hace pensar en cómo ven las personas las discapacidades, y cómo las personas con discapacidades pueden ser representadas de una manera específica en la mente de las personas, llevándolas a pensar que estás siendo discapacitado de la manera equivocada, porque no es así como imaginaron que trabajarías contigo. ser. No esperaban que tomaras en serio la necesidad de seguridad física, no esperaban un flujo y reflujo y síntomas. Si no eres el tipo correcto de discapacitado, no te queremos aquí.

Al ver los Premios Tony, felicito a Kimberly Akimbo por perpetuar aún más las falsas expectativas en las mentes de las sociedades sobre las experiencias con discapacidades y enfermedades raras, por no elegir ni involucrar a nadie con una enfermedad rara real, por usar a un actor mayor, no raro, en lugar de contratar a alguien con la enfermedad en cuestión significaba envejecer a alguien temprano, por no nombrar la enfermedad en el programa para crear espacio para sensacionalismo y falsificar la precisión de la experiencia, lo que dificulta aún más que las personas que realmente viven con una enfermedad rara sean legitimadas cuando sus experiencias no No refleje lo que vio en el escenario, por no tener gusto o conciencia de cómo ayudar a las organizaciones que se ocupan de enfermedades raras y no asociarse con organizaciones para llamar su atención y ayudar a través del éxito de su espectáculo, por aprovechar la oportunidad de hacer una diferencia y correr con una versión de captura de dinero en su lugar. Por tantas cosas. Verlos ganar un Tony por mejor musical y mejor actor, fue uno de los peores momentos de mi vida.

No hago todo este trabajo detrás de escena para que las personas que fingen tener una enfermedad rara puedan ganar. Hago esto para que las personas con enfermedades raras puedan estar en el escenario, de manera equitativa y precisa. Este espectáculo me hace querer renunciar a todo. Es un gran revés para la justicia por discapacidad en el teatro, no es que espere que a nadie le importe porque fueron entrenados por el programa para amar continuar viendo cosas como enfermedades raras o discapacidad convertirse en una trama para mirar boquiabiertos sin darse cuenta de que es capaz tanto como excluyente Cuanto más representas las cosas de una manera que no es cierta en el escenario o la pantalla, más capacitismo prevalece en la sociedad. Nosotros, como personas discapacitadas y raras, nos vemos obligados a limitarnos a los comportamientos y acciones de la poca representación que se les ha dado, y es algo aterrador.

Algunos ejemplos que se relacionan con mis experiencias directas sobre cómo la falta de representación segura desafía mi capacidad de estar seguro en la vida real: ¿Sabía que yo, como usuario de silla de ruedas ambulatoria, me pongo nervioso cada vez que tengo que ajustarme en mi asiento o ponerme de pie? porque la plataforma del metro no se alinea con el vagón del tren y tengo que bajarme, o literalmente en cualquier otro momento que estoy fuera de casa, ¿tengo miedo cuando tengo que pararme después de estar en la silla? ¿Sabías que tengo amigos que tienen miedo de salir porque las personas los han agredido físicamente porque no había forma de que sus zapatos estuvieran sucios cuando estaban sentados en una silla de ruedas, alegando que esta persona estaba usando una ayuda de movilidad falsa para “ salir adelante” en el mundo? Como si ser discapacitado significara algo para la sociedad y cómo te iba a tratar además de algo malo. Los ciudadanos de la ciudad de Nueva York, a los que me gustaría respetar y considerar adultos inteligentes, ni siquiera pueden entender colectivamente que sentarse en una silla de ruedas no significa que sus piernas estén paralizadas, y no significa que no puede estar de pie o caminar por períodos cortos de tiempo.

Si las personas ni siquiera pueden envolver sus cabezas alrededor de una ayuda para la movilidad, ¿qué te hace pensar que van a salir de un cine con una representación inexacta de una enfermedad rara y de repente se convertirán en miembros no violentos de la sociedad con personas así?

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Si me está escuchando en este momento, sepa que lo mejor que podemos hacer por las personas es mantener la mente abierta. Cosas como Kimberly Akimbo no hablan de la experiencia real, solo las personas con experiencia vivida pueden hablar sobre estas cosas, y ninguna experiencia de dos personas con la misma enfermedad rara es igual. Por favor, por favor, sea una persona segura para las personas con discapacidad y para las personas con enfermedades raras. Necesitamos una verdadera nave aliada, ahora más que nunca.