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Sobre la intersexualidad y la concientización sobre enfermedades raras

  • Foto del escritor: yannick-robin eike mirko
    yannick-robin eike mirko
  • 21 jun 2023
  • 6 min de lectura

Actualizado: 31 ene 2024


En el espíritu del Orgullo y de la reciente Semana de Solidaridad Trans Intersex, decidí agregar algunas actualizaciones a un artículo anterior que celebra las festividades de octubre en torno a la conciencia intersexual. Esta lista de recursos permanentes, con suerte, guiará su comprensión de la historia en torno a los derechos de estas personas, como así como arrojar luz sobre a quién cuidar y apreciar en la actualidad, ya que estos problemas lamentablemente aún prevalecen en la falta de comprensión de las personas sobre cómo tratar a las personas intersexuales, en la comunidad de enfermedades raras y más allá. Todavía estoy aprendiendo, y estoy abierto a cualquier sugerencia que pueda tener.



Intersexual y LGBTQIA+


Algunas personas intersexuales se identifican dentro del espacio LGBTQIA+, otras no. Algunos se identifican tanto como intersexuales como trans, otros no tanto. Independientemente de ese factor, es importante comprender la forma en que ser intersexual no es una opción, ¡y que las personas intersexuales pueden ser de cualquier género! También es importante entender que los proyectos de ley que se oponen a la diversidad de género y sexo, destinados a las personas trans, tendrán un impacto crítico en el 2% de las personas nacidas intersexuales (según interACT).



Sea que una persona intersexual se identifique con la experiencia LGBTQIA+ o no, esos proyectos de ley anti-trans van a impactarlos potencialmente, mientras que la violencia continua de las cirugías de asignación de género que se realizan en estos recién nacidos sin su consentimiento prevalece en todo el país, muchas veces sin consecuencia jurídica. ¡¿Qué tan justo es eso?!



[descripción del video: una bandera intersexual de 8 bits, que es de color amarillo brillante con un círculo púrpura en el medio, se encuentra sobre una mezcla arremolinada de un fondo púrpura/amarillo y brillo que brilla en destellos]



Es una condición que se puede atribuir a la causa subyacente de una enfermedad rara, pero eso no significa que la experiencia intersexual sea la parte de la enfermedad. No es causado por una cosa específica, ya que hay varias enfermedades raras que enumeran combinaciones de la experiencia intersexual como síntomas (muchas veces involucran una variante en una microdeleción o duplicación de un cromosoma, por ejemplo, puedes aprender más sobre estos individuos). condiciones con mi programa Rare Disease Daily, que tiene como objetivo explicar las definiciones médicas de condiciones y trastornos de manera que sean éticamente sólidas para el oyente paciente). Las condiciones intersexuales se clasifican para dividir las más de 30 condiciones intersexuales diferentes, según lo describe el NIH, traducido éticamente por su servidor:


46, XX intersexual [se sabe que tiene testículos pequeños y, en ocasiones, dará como resultado la apertura de la uretra en la 'parte inferior' del pene]

46, intersexualidad XY [caracterizada por un pene de menos de tres pulgadas, genitales atípicos o vaginales, sin la presencia de estructuras müllerianas, que se encuentran en fetos de todos los 'sexos' y se desarrollan en un útero]

Intersexualidad gonadal verdadera [cuando una persona tiene tejido ovárico y testicular]

Intersexualidad compleja o indeterminada



Una historia reciente de los derechos


Ahora que estamos ganando nuestra comprensión de la ciencia detrás de estas experiencias, es hora de aprender sobre la historia del movimiento por la igualdad de derechos para las personas intersexuales, comenzando con el Día de la Visibilidad Intersexual hace 28 años, cuando los miembros de la (ya no activa) Intersex Society of North America, junto con sus aliados, hicieron presencia en la conferencia anual de la Academia Estadounidense de Pediatría en Boston, MA, 1996. El grupo se manifestaron y abogaron por sí mismos, compartiendo el dolor públicamente mientras denunciaban la práctica de cirugías genitales infantiles no consensuadas, exigiendo que la industria médica preste atención y cambie las cosas antes de que más personas resulten heridas y se vean obligadas a vivir vidas que no son las suyas.


Human Rights Watch publicó su primer informe sobre las consecuencias de estas cirugías médicamente innecesarias en junio de 2017, en estrecha colaboración con la consultora Dra. Suegee Tamar-Mattis, que es intersexual, médica y madre, así como con interACT Advocates for Intersex Juventud. Junto con el informe, Human Rights Watch produjo un video que presenta a un activista intersexual de Chicago, Pidgeon Pagonis. En octubre de 2017, publicaron otro informe, enfocándose en la incomodidad de los proveedores médicos de EE. UU. con el uso continuo de estas cirugías.


En una larga lucha por la victoria de las personas intersexuales, un hospital en Chicago se comprometió en 2020 a dejar de realizar cirugías médicamente innecesarias en niños nacidos con rasgos intersexuales. El Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie también se convirtió en el primer hospital en los Estados Unidos en disculparse públicamente por el daño que estas cirugías causaron a las personas intersexuales, que nacen con rasgos que no se ajustan a las expectativas convencionales de los dos binarios en los que la sociedad está obsesionada. boxeando a la gente.


La bandera del orgullo pasó a ser intersexual inclusiva en 2021, y tan recientemente como este año hemos visto victorias con la American Bar Association adoptando una resolución en apoyo de la autonomía corporal intersexual oponiéndose a las cirugías no consensuadas en niños intersexuales, el gobierno de ACT de Australia aprobó las primeras leyes que protegen a los bebés intersexuales de cirugías innecesarias sin consentimiento, Kenia promulgó una ley que otorga igualdad de derechos y reconocimiento a las personas intersexuales, siendo el primer país africano que otorga a la comunidad intersexual estos derechos universales, y la lucha por los derechos sigue y sigue.


Hay un largo camino por recorrer cuando se trata de seguridad, justicia e igualdad para las personas intersexuales. A continuación, puede encontrar libros, videos y otros recursos sobre la afirmación de la intersexualidad que son útiles tanto para los miembros de la comunidad como para los aliados y las familias.



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yannick-robin eike mirko [quien se comunica en español, inglés y ASL] es un artista multidisciplinario, coreógrafo, escritor, doula y activista por la justicia para las personas con discapacidad —y que vive con una enfermedad rara— radicado en Manhattan.

 

De ascendencia Biawaisa/Yamoká-hu/Maorocoti, su obra se sitúa en la intersección del movimiento, la accesibilidad, la supervivencia queer e indígena, el acompañamiento en la muerte y la rendición de cuentas institucional, utilizando el cuerpo como archivo, protesta y testimonio vivo.

 

Su relación con la danza y el movimiento nunca ha sido lineal ni puramente técnica. Desde el circuito Off-Broadway hasta el entorno digital, su trabajo ha estado marcado por la accesibilidad, la interrupción, la defensa de derechos y la quietud forzada. Para yannick-robin, el movimiento y el progreso no son simplemente coreografía o activismo; son testimonio: la forma en que un cuerpo marginado alza la voz cuando las instituciones no escuchan.

 

En 2021, yannick-robin participó en *Drawing Breath*, un proyecto visual y corporal de Risa Puno que visibilizaba voces marginadas durante la pandemia de COVID. yannick-robin representó a las personas con discapacidad en una obra proyectada durante varios años sobre un lienzo digital en el paseo elevado High Line de Manhattan. El proyecto se centraba en la respiración, la resistencia y la visibilidad en un momento en que las vidas de las personas con discapacidad eran tratadas abiertamente como prescindibles.

 

Esta experiencia consolidó su concepción del movimiento como un acto político: la propia presencia se convirtió en resistencia.

 

En 2022, la justicia para las personas con discapacidad se volvió inseparable de su vida profesional. Fue el primer actor y músico con discapacidad física [guitarra acústica y eléctrica, acordeón, glockenspiel, xilófono, pandereta] en interpretar un papel de una persona con discapacidad física que había sido escrito bajo una óptica capacitista; asimismo, exigió públicamente responsabilidad tanto al teatro como a los autores de la obra. Este proceso quedó documentado en su blog, en un documental y en un movimiento en redes sociales, lo que finalmente condujo a su inclusión en el *Tretter Transgender Oral History Project* de la Universidad de Minnesota. Dicho proyecto archiva sus contribuciones a la justicia en materia de discapacidad, género y derechos laborales en el ámbito teatral (la edición o colección más reciente está pendiente de incorporarse al archivo de acceso público a la espera de financiación y de finalizar la edición; contribuya aquí a financiar la preservación de la historia no cisgénero). 

 

Ese mismo año, trabajó en *Mr. Holland’s Opus* en el Ogunquit Playhouse como actor y músico (corneta, trompeta y batería). Fue una producción con subtitulado completo en la que su experiencia vital como artista sordo, con discapacidad física y no cisgénero influyó directamente en el ritmo de la interpretación, la narrativa corporal y la musicalidad. También en 2022, participó en la edición inaugural del festival Breaking the Binary Theatre Festival en Theatre Row, bajo la dirección de L Morgan Lee; allí realizó una interpretación que incluía monólogos sobre el uso de silla de ruedas, las barreras de accesibilidad y la injusticia sistémica, utilizando su cuerpo no como metáfora, sino como evidencia.

 

En 2024, tras dedicar poco más de un año a priorizar su labor en el ámbito de los cuidados al final de la vida, regresó al teatro con New York Stage and Film (NYSAF), colaborando como actor y bailarín en la obra del coreógrafo Jerron Herman. Ese mismo año lanzó *passing*, un EP de diversos géneros que refleja su composición multiinstrumental y el uso de la música para procesar vivencias como la profundización del duelo, la pérdida auditiva y la sordera, así como la incomprensión social por no ser una persona cisgénero.

 

En 2025, yannick-robin participó en el proceso de desarrollo de *Songs for Hands on a Thursday*. El proyecto incluyó una residencia en el Choreography Lab de New York Theatre Barn (moderado por Jeff Calhoun) y el estreno de un taller musical, donde yannick-robin ejerció como coreógrafo y bailarín. La obra se centraba en la muerte de un padre sordo y en cómo un CODA (hijo de adulto sordo) lidiaba con el silencio; la labor de yannick-robin consistió en integrar la lengua de signos en la coreografía y tender puentes entre el sonido, la accesibilidad y el movimiento para los intérpretes sordos. También se unió al equipo de Tronographic, una empresa fabricante de pedales para guitarra y bajo.

 

En 2026, yannick-robin colabora con EPIC Players Theatre Company en el montaje del 30.º aniversario de *RENT* (producción Off-Broadway) en el A.R.T. ...teatro, marcando su debut como coreógrafa en una producción completa (el elenco de *RENT* llegó a presentar su trabajo como actuación invitada especial en el concierto benéfico *Arts for Autism* de 2026, celebrado en el New Amsterdam Theatre de Broadway). Ese mismo año, también debutó como directora —desempeñándose simultáneamente como coreógrafa, coordinadora de accesibilidad y programadora de subtítulos— en la reposición y taller de *Incredibly Deaf Musical* en el IRT Theatre. Esta obra se basa en la historia de Jay Alan Zimmerman —escritor y protagonista de la producción—, quien perdió la audición a raíz de los trágicos sucesos del 11 de septiembre de 2011, y en cómo dicho acontecimiento transformó su relación con el sonido, la música y la composición. La producción se realizó en conmemoración del 25.º aniversario de aquel momento que cambió su vida y el mundo.

 

Paralelamente a su trabajo artístico, yannick-robin ha participado activamente en el ámbito de las organizaciones sin fines de lucro y el activismo desde 2020. Trabajó con Imara Jones, de TransLash Media —una de las 100 personas más influyentes de 2023 según la revista TIME—; allí fue nominada a un premio Webby como productora asociada y digital de *The TransLash Podcast*, colaboró ​​en la serie *The Anti-Trans Hate Machine* y redactó obituarios de personas trans y de género no conforme (TGNC) víctimas de la violencia. Ha escrito para *TalkDeath* sobre disparidades raciales y discriminación en los servicios funerarios, así como sobre otros temas relacionados con la muerte y la injusticia social. Actualmente, ofrece servicios de redacción de obituarios, acompañamiento en el final de la vida (como *death doula*) y asesoramiento en el duelo, dirigidos a personas TGNC fallecidas y sus familias, a personas con enfermedades raras y a comunidades de personas con discapacidad.


 

Para encargos, servicios relacionados con el final de la vida, conferencias y más, pulse el botón de contacto.

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