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Sobre la intersexualidad y la concientización sobre enfermedades raras

  • Foto del escritor: yannick-robin eike mirko
    yannick-robin eike mirko
  • 21 jun 2023
  • 6 Min. de lectura

Actualizado: 31 ene 2024


En el espíritu del Orgullo y de la reciente Semana de Solidaridad Trans Intersex, decidí agregar algunas actualizaciones a un artículo anterior que celebra las festividades de octubre en torno a la conciencia intersexual. Esta lista de recursos permanentes, con suerte, guiará su comprensión de la historia en torno a los derechos de estas personas, como así como arrojar luz sobre a quién cuidar y apreciar en la actualidad, ya que estos problemas lamentablemente aún prevalecen en la falta de comprensión de las personas sobre cómo tratar a las personas intersexuales, en la comunidad de enfermedades raras y más allá. Todavía estoy aprendiendo, y estoy abierto a cualquier sugerencia que pueda tener.



Intersexual y LGBTQIA+


Algunas personas intersexuales se identifican dentro del espacio LGBTQIA+, otras no. Algunos se identifican tanto como intersexuales como trans, otros no tanto. Independientemente de ese factor, es importante comprender la forma en que ser intersexual no es una opción, ¡y que las personas intersexuales pueden ser de cualquier género! También es importante entender que los proyectos de ley que se oponen a la diversidad de género y sexo, destinados a las personas trans, tendrán un impacto crítico en el 2% de las personas nacidas intersexuales (según interACT).



Sea que una persona intersexual se identifique con la experiencia LGBTQIA+ o no, esos proyectos de ley anti-trans van a impactarlos potencialmente, mientras que la violencia continua de las cirugías de asignación de género que se realizan en estos recién nacidos sin su consentimiento prevalece en todo el país, muchas veces sin consecuencia jurídica. ¡¿Qué tan justo es eso?!



[descripción del video: una bandera intersexual de 8 bits, que es de color amarillo brillante con un círculo púrpura en el medio, se encuentra sobre una mezcla arremolinada de un fondo púrpura/amarillo y brillo que brilla en destellos]



Es una condición que se puede atribuir a la causa subyacente de una enfermedad rara, pero eso no significa que la experiencia intersexual sea la parte de la enfermedad. No es causado por una cosa específica, ya que hay varias enfermedades raras que enumeran combinaciones de la experiencia intersexual como síntomas (muchas veces involucran una variante en una microdeleción o duplicación de un cromosoma, por ejemplo, puedes aprender más sobre estos individuos). condiciones con mi programa Rare Disease Daily, que tiene como objetivo explicar las definiciones médicas de condiciones y trastornos de manera que sean éticamente sólidas para el oyente paciente). Las condiciones intersexuales se clasifican para dividir las más de 30 condiciones intersexuales diferentes, según lo describe el NIH, traducido éticamente por su servidor:


46, XX intersexual [se sabe que tiene testículos pequeños y, en ocasiones, dará como resultado la apertura de la uretra en la 'parte inferior' del pene]

46, intersexualidad XY [caracterizada por un pene de menos de tres pulgadas, genitales atípicos o vaginales, sin la presencia de estructuras müllerianas, que se encuentran en fetos de todos los 'sexos' y se desarrollan en un útero]

Intersexualidad gonadal verdadera [cuando una persona tiene tejido ovárico y testicular]

Intersexualidad compleja o indeterminada



Una historia reciente de los derechos


Ahora que estamos ganando nuestra comprensión de la ciencia detrás de estas experiencias, es hora de aprender sobre la historia del movimiento por la igualdad de derechos para las personas intersexuales, comenzando con el Día de la Visibilidad Intersexual hace 28 años, cuando los miembros de la (ya no activa) Intersex Society of North America, junto con sus aliados, hicieron presencia en la conferencia anual de la Academia Estadounidense de Pediatría en Boston, MA, 1996. El grupo se manifestaron y abogaron por sí mismos, compartiendo el dolor públicamente mientras denunciaban la práctica de cirugías genitales infantiles no consensuadas, exigiendo que la industria médica preste atención y cambie las cosas antes de que más personas resulten heridas y se vean obligadas a vivir vidas que no son las suyas.


Human Rights Watch publicó su primer informe sobre las consecuencias de estas cirugías médicamente innecesarias en junio de 2017, en estrecha colaboración con la consultora Dra. Suegee Tamar-Mattis, que es intersexual, médica y madre, así como con interACT Advocates for Intersex Juventud. Junto con el informe, Human Rights Watch produjo un video que presenta a un activista intersexual de Chicago, Pidgeon Pagonis. En octubre de 2017, publicaron otro informe, enfocándose en la incomodidad de los proveedores médicos de EE. UU. con el uso continuo de estas cirugías.


En una larga lucha por la victoria de las personas intersexuales, un hospital en Chicago se comprometió en 2020 a dejar de realizar cirugías médicamente innecesarias en niños nacidos con rasgos intersexuales. El Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie también se convirtió en el primer hospital en los Estados Unidos en disculparse públicamente por el daño que estas cirugías causaron a las personas intersexuales, que nacen con rasgos que no se ajustan a las expectativas convencionales de los dos binarios en los que la sociedad está obsesionada. boxeando a la gente.


La bandera del orgullo pasó a ser intersexual inclusiva en 2021, y tan recientemente como este año hemos visto victorias con la American Bar Association adoptando una resolución en apoyo de la autonomía corporal intersexual oponiéndose a las cirugías no consensuadas en niños intersexuales, el gobierno de ACT de Australia aprobó las primeras leyes que protegen a los bebés intersexuales de cirugías innecesarias sin consentimiento, Kenia promulgó una ley que otorga igualdad de derechos y reconocimiento a las personas intersexuales, siendo el primer país africano que otorga a la comunidad intersexual estos derechos universales, y la lucha por los derechos sigue y sigue.


Hay un largo camino por recorrer cuando se trata de seguridad, justicia e igualdad para las personas intersexuales. A continuación, puede encontrar libros, videos y otros recursos sobre la afirmación de la intersexualidad que son útiles tanto para los miembros de la comunidad como para los aliados y las familias.



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Libros


Recursos


Videos

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yannick-robin es un artista y activista multidisciplinario Biawaisa/Yamoká-hu/Maorocoti con sede en Manhattan, Nueva York, que vive con una enfermedad poco común.

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Comenzó a colaborar con organizaciones sin fines de lucro en 2020, destacándose especialmente por su trabajo con Imara Jones —una de las 100 personas más influyentes del mundo según TIME Magazine en 2023—, fundadora de TransLash Media, donde las historias trans son el centro, con el propósito de salvar vidas trans.
Bajo su mentoría, yannick-robin fue nominado a un Premio Webby como productor asociado y digital del TransLash Podcast with Imara Jones, trabajó como productor y verificador de hechos en la serie The Anti-Trans Hate Machine: A Plot Against Humanity, y escribió obituarios para sus hermanxs TGNC (trans y de género no conforme) perdidos por la violencia en los Estados Unidos y sus Territorios.

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Desde entonces, ha escrito para TalkDeath (léase Racial Disparities and Discrimination in the Death Care Industry), enfocándose en la preparación para el final de la vida y la equidad para personas Queer y BIPOC, además de destacarse como activista por la discapacidad dentro del ámbito escénico. Participó Off-Broadway en el primer Festival de Teatro TGNC en la historia profesional del medio y fue la primera persona usuaria de silla de ruedas en actuar en varios teatros regionales icónicos de Estados Unidos, abogando por la accesibilidad para intérpretes trans y discapacitados.

Su labor activista continúa como escritorx y consultorx independiente, y recientemente fue incorporado al Proyecto de Historia Oral Transgénero Tretter de la Universidad de Minnesota por sus contribuciones al avance de los derechos trans en el ámbito del cuidado mortuorio y el teatro.

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Actualmente ofrece redacción de obituarios, acompañamiento doula de muerte y consejería de duelo para difuntxs TGNC y sus familias, así como para personas trans víctimas de violencia, personas con enfermedades raras y personas con discapacidades.

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Para encargos, servicios de cuidado mortuorio, charlas o colaboraciones, presione el botón de contacto.

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yannick-robin eike mirko está representado por Arise Artists Agency.

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